Kattintson IDE az eseményhez!

IDE KATTINTVA jelezheti érdeklődését és láthatja az adást

Kérjük ossza meg másokkal is, akiknek segítséget adhat!

Fontos az egészséges táplálkozás, de gyógyító étrend nincs

A szakemberek rámutatnak: több vizsgálatban találtak eltéréseket az SM-betegek és a nem SM-mel élők bélmikrobiomja között, a kutatások azonban nem mindig ugyanazokat a mikroorganizmusokat azonosították. Azt nem sikerült még tisztázni, hogy a mikrobiom megváltozása oka vagy következménye-e az agyat és idegrendszert károsító SM-betegségnek.

A mikrobiomvizsgálatokkal kapcsolatban a magazinnak nyilatkozó kutató és szakorvos egybehangzóan arra hívja fel a figyelmet: nincs egységes diagnosztikai eljárás és általánosan elfogadott „egészséges mikrobiom”. Ha egy költséges mikrobiomvizsgálat után valaki végül csak azt a tanácsot kapja, hogy egyen több zöldséget és rostot, valamint kevesebb cukrot és ultrafeldolgozott élelmiszert, ehhez nincs szükség mikrobiomtesztre. A valódi többletet az jelentené, ha a leletből bizonyítottan személyre szabott és az adott betegségben eredményes javaslat következne, erre azonban a szakértők szerint ma még nincs klinikailag megbízható módszer.

A lap szakértőinek összegzése egyértelmű: egészséges étrend van, bizonyítottan hatásos „SM-diéta” jelenleg nincs. A mediterrán jellegű, rostokban gazdag, sok zöldséget, gyümölcsöt, hüvelyest, teljes értékű gabonát, halat és olajos magvat tartalmazó táplálkozás kedvezhet az általános egészségnek. Egyes speciális étrendek mellett javulhat a fáradékonyság vagy az életminőség néhány mutatója, azt azonban nem sikerült igazolni, hogy a diéták megváltoztatnák az SM betegség kórlefolyását.

Tabuk nélkül: urológiai panaszok és korai rehabilitáció

A még kutatás alatt álló összefüggések mellett a lapszám olyan problémákkal is foglalkozik, amelyekre már ma is rendelkezésre állnak konkrét kivizsgálási és kezelési lehetőségek. Ilyenek az SM-hez gyakran társuló, mégis sokszor tabuként kezelt urológiai panaszok is. A magazinnak nyilatkozó urológus szerint a diagnózis idején az érintettek mintegy tizedének vannak alsó húgyúti tünetei, az évek során ez az arány akár 75 százalékra is emelkedhet. A szakorvos arra figyelmeztet: a gyakori vagy sürgető vizelési inger, a vizeletvesztés, a nehezített hólyagürítés és a visszatérő fertőzések nemcsak az életminőséget ronthatják, hanem egyes kezeletlen működési zavarok hosszabb távon a húgyhólyagot és a veséket is károsíthatják.

A megelőzés fontossága jelenik meg a rehabilitációról szóló összeállításban is. A lapban megszólaló rehabilitációs főorvos szerint nem szabad megvárni a jelentős mozgáskorlátozottság kialakulását: a rehabilitáció célja a meglévő funkciók, az önállóság és a munkaképesség minél hosszabb távú megőrzése is lehet. A magazin bemutat robotikus járássegítőket, testfelfüggesztéses futópadot, valamint a kar és az ujjak mozgását fejlesztő interaktív berendezéseket. A csúcstechnológia pontosabbá, biztonságosabbá és mérhetőbbé teheti a rehabilitációt, de nem helyettesíti sem a rehabilitációs szakembereket, sem a beteg elkötelezett, türelmes és aktív gyakorlását.

Információk országszerte a neurológiákon

A lapszám körképet közöl az SM Világnapról, a betegek hozzátartozóit fókuszba állító Támaszadók Program eredményeiről, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány európai szervezeti csatlakozásáról, valamint a nyíregyházi SM-centrum helyzetéről és jövőjéről is. A Magyar Neuroimmunológiai Társaság orvosszakmai partnerségével 3000 példányban megjelenő ingyenes Multiplex Magazin eljut a hazai SM-centrumként működő neurológiai osztályokra és a betegszervezetekhez, majd a nyomtatott kiadás terjesztését követően teljes terjedelmében az interneten is elérhetővé válik.

A Multiplex Magazin kiadója a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete, partnere a Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa.

• Bélflóra és SM: vélt és valós összefüggések
• Hogyan kommunikál a mikrobiom az immunrendszerrel?
• Egészséges étrend van, SM-diéta nincs
• Bevált módszerek és csúcstechnológia az SM rehabilitációban
• Fenntartót válthat a nyíregyházi SM-centrum
• Tabuk helyett megoldások az SM okozta vizelettartási gondokra
• Hólyagtréning és medencefenék-torna
• SM-betegként is egészségre törekedni
• Ki figyel a betegek családtagjaira?
• Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány az Európai SM Platformban
• SM-betegek összefogása világszerte

A lap szakmai támogatója a Magyar Neuroimmunológiai Társaság. Az ingyenes Multiplex Magazin az együttműködő partnerek jóvoltából eljut országszerte a neurológiai osztályokra, a betegtalálkozókra, az SM-betegek helyi civil szervezeteihez. A nyomtatott lap terjesztését követően a lapszám az internetre is felkerül. A korábbi kiadások teljes terjedelemben, szabadon letölthetők az országos lapot kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete honlapjáról.

A lapszám megjelenését a Roche, a Merck és a Richter Gedeon támogatta.

Amint a rendezvényről ismeretterjesztő és szemléletformáló céllal is kiadott országos sajtóközlemény kiemeli, sclerosis multiplexben a szervezet saját immunrendszere indít gyulladásos támadást az agy és a gerincvelő ellen. Károsodhat az idegrostokat szigetelő mielinhüvely, később maga az idegrost is, ezért a tünetek attól függően változnak, hogy az idegrendszer mely területei érintettek. A látás, az egyensúly, a mozgás vagy a kézhasználat zavara mellett gyakori lehet a kóros fáradékonyság, a fájdalom, a hangulati zavar, valamint a figyelem és az információfeldolgozás lassulása. A ma még nem gyógyítható betegség többnyire fiatal felnőttkorban kezdődik, Magyarországon mintegy tízezer ember él vele.

„Az SM-betegség egyik legnagyobb terhe abból fakadhat, hogy számos tünete kívülről nem látható, a környezet pedig könnyen a beteg saját hibájának tekintheti azokat. A lassulást lustaságnak, a feledékenységet figyelmetlenségnek, a visszahúzódást érdektelenségnek láthatja. Pedig az érintett sokszor minden erejével próbál helytállni, de az idegrendszere akadályozza” – emelte ki Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke.

A SM-gyógyszerek a betegség lefolyását módosítják: az autoimmun gyulladást fékezik, csökkenthetik a fellángolások és az új idegrendszeri gócok kialakulásának, ezzel a tartós állapotromlásnak a kockázatát. De önmagukban nem szüntetik meg a fáradékonyságot, a fájdalmat, a depressziót vagy a gondolkodási nehézséget – hatásukat ezért nem lehet pusztán abból megítélni, hogy a beteg érez-e gyors javulást.

„A személyre szabott gyógyszerválasztásnál a várható hatékonyság és a kockázatok mellett számít a beteg életmódja, munkája, lakóhelye, társbetegségei és gyermekvállalási terve is. Nincs olyan SM-gyógyszer, amely minden beteg számára egyformán a legjobb választás. A megfelelő kezelés kiválasztása az orvos és a beteg közös döntése, a kezelési javallatok pontos követése növeli annak esélyét, hogy a betegeink hosszú távon is megőrizhessék a munkájukat, az életminőségüket vagy családot alapíthassanak” – hangsúlyozta dr. Mike Andrea neurológus, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság vezetőségi tagja.

Az SM kutatása nemcsak a fellángolásokat kiváltó immunfolyamatokra összpontosít. A vizsgálatok a központi idegrendszerben tartósan fennmaradó gyulladást, az idegsejteket körülvevő sejtek szerepét, valamint a fellángolásoktól független, lassú állapotromlás okait is keresik. Az új diagnosztikai kritériumok a korábbinál több MRI-jellegzetességet és laboratóriumi eredményt vesznek figyelembe, hogy hamarabb lehessen felismerni a betegséget és megkezdeni a kezelést.

„Az SM nem csak egymást követő rosszabbodások és nyugalmas időszakok sorozata. A látványos fellángolások között is végbemehetnek olyan, kívülről nem érzékelhető idegrendszeri folyamatok, amelyek hosszabb távon hozzájárulhatnak az állapotromláshoz. Ezért is fontos, hogy a diagnózis minél korábban megszülessen, és a megfelelő kezelés időben megkezdődjön” – fogalmazott a nemzetközi kutatások legújabb eredményeit összegző dr. Simó Andrea neurológus.

A teljes összefoglaló IDE KATTINTVA olvasható.

Helyszín: Prémium Hotel Panoráma (Siófok, Beszédes József sétány 80.)
Időpont: 2026. szeptember 5., szombat

A rendezvény sajtónyilvános, a program során közzétételre szánt kép- és hangfelvételek készülnek. Az Országos SM Nap szakmai és kiegészítő programjain való részvétel minden SM beteg és egy kísérője számára ingyenes, de előzetes regisztrációra van szükség!

PROGRAM:

• 9.00 – 10.00 Érkezés, regisztráció, vendégfogadó büfé
  Kötetlen tapasztalatcsere lehetősége
• 10.00 Köszöntők, Megnyitó
  – Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  – Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke
  – Dr. Mike Andrea, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság vezetőségi tagja

Ismeretterjesztő előadások:
Moderátor: B. Papp László szakmai szervező, Multiplex Magazin főszerkesztő

• 10.20: Hogyan működnek az SM-gyógyszerek?
  Régi és újabb terápiás típusok közérthető magyarázata – mi történik a szervezetben?
  Dr. Mike Andrea, Szent Borbála Kórház Neurológiai Osztály, Tatabánya
• 10.40: Merre halad az SM kutatása?
  Mozaik a nagy nemzetközi kongresszusok SM-betegeket érintő témáiból
  Dr. Simó Andrea, Kaposi Mór Oktató Kórház Neurológiai Osztály, Kaposvár
• 11.00: Őssejt-átültetés SM-ben: az immunrendszer újraindítása
  Az őssejt-transzplantáció célja, menete, tapasztalatai, helye az SM kezelésében
  Dr. Kohl Zoltán, Pécsi Tudományegyetem I. Sz. Belgyógyászai Klinika Hematológiai Osztály, Pécs
• 11.20: Elfáradó gondolatok – miért lassulhat a gondolkodás?
  Memória- és figyelemzavarok felismerése, vizsgálata, az agy támogatása
  Nagy-Bana Zsanett szociálgerontológus, mentálhigiéniai prevenció specialista Szolnoki Egészségfejlesztési Iroda és Lelki Egészség Központ
• 11.40: Mozgósítani az idegrendszer tartalékait
  A konduktív pedagógia bevált eszközei az SM rehabilitációban
  Burián-Fehér Anna, Semmelweis Egyetem Pető András Rehabilitációs és Egészségügyi Ellátási Osztály, Budapest
• 12.00: Lerázzuk a feszültséget!
  Tánctudást nem igénylő vidám táncterápia Nagy-Bana Zsanett mozgásterapeutával
• 12.40: Közös ebéd
• 14.00: Közösségi program: siófoki városnézés kisvonattal

„A gyógyíthatatlan nem jelent tehetetlent. Az agyat és a gerincvelőt jellemzően fiatalkorban megtámadó SM kezelésében ma már számos nagy hatékonyságú terápia áll rendelkezésre, de a tudományos bizonyítékok azt is alátámasztják, hogy az életmódnak is szerepe lehet a betegség lefolyásában és az életminőség megőrzésében” – jelentette ki dr. Bíró Zita neurológus főorvos, az SM-betegeket kezelő szakorvosokat összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság titkára. Hangsúlyozta: egy ma még nem gyógyítható betegség mellett sem szabad lemondani az egészségre való törekvésről.

„Az agy és az idegrendszer alkalmazkodó- és kompenzáló képessége hosszabb-rövidebb időre ellensúlyt adhat az SM tüneteinek súlyosbodása ellen, ám ezek az idegrendszeri tartalékok nem korlátlanok, ezért különösen fontos, hogy amit lehet, segítsünk megőrizni belőle. A krónikus gyulladást kiváltó dohányzás kerülése, az egészséges testsúly, a rendszeres, állapothoz igazított mozgás, az elegendő és pihentető alvás, a stressz kezelése nem pusztán általános jó tanácsok: ezek olyan, orvosi kutatásokkal alátámasztott tényezők, amelyek egy gyulladásos neurológiai betegségben különös jelentőséget kapnak” – magyarázta Bíró Zita.

Dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke kiemelte: az orvostársaság egyik legfontosabb célja, hogy az SM-mel élők az ország minden SM-centrumként működő neurológiai osztályán a szakmai ajánlásoknak megfelelően, egységesen esélyt kapjanak a korszerű ellátásra. „Az elmúlt években sokat fejlődtek az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek, ezek elérhetők idehaza is és minden korábbinál több esélyt adnak a betegség hosszú távú kordában tartására. Emellett viszont az is fontos, hogy a betegek időben jussanak el SM-centrumba, ott rendszeres gondozásban részesüljenek, és a kezelés ne érjen véget a recept felírásánál. A gyógyszeres terápia mellé következetesen „receptre” kellene felírni a mozgást, az állapothoz igazított aktivitást, a rehabilitációt és az életmódbeli támogatást is. Ezek nem helyettesítik a gyógyszereket, de segíthetnek abban, hogy egy SM-beteg minél tovább megőrizze a mozgásképességét, önállóságát, munkaképességét és társadalmi aktivitását” – fogalmazott Rózsa Csilla.

A régebben, még kevesebb terápiás lehetőség idején diagnosztizált sclerosis multiplexes betegek közül sokan élnek mozgáskorlátozottsággal, a betegség kihathat a járásképességre, a kézhasználatra, a látásra, a beszédre, a gondolkodás gyorsaságára is, attól függően, hogy pontosan hol károsodott az idegrendszer. Dr. Jakab Katalin neurológus főorvos, rehabilitációs szakorvos hangsúlyozta: a rehabilitáció nemcsak a rosszabb állapotban lévő betegek számára lehet fontos, mivel általa legalább részben visszanyerhetők már meggyengült funkciók is. „Gyógytornászoktól a dietetikusokig, pszichológusoktól a logopédusokig sok szakembert bevonva összeállítható egy személyre szabott rehabilitációs terv, ami érdemben segíthet az életminőség javításában. A rehabilitációban ma már a csúcstechnológiát is alkalmazzuk: a lehetőségek határait kiszélesítik olyan robottechnológiai eszközök, amelyekkel a járást, az egyensúlyérzéket vagy a finom kézmozgásokat is a korábbinál hatékonyabban, a monoton gyakorláson túl akár motiváló, játékos formában tudjuk segíteni” – mondta Jakab Katalin.

Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke kiemelte: „a mintegy tízezer SM beteg sorstárs közül egyre többen élhetnek akár évtizedeken át teljes életet, őrizhetik meg munkahelyüket, alapíthatnak családot. De nem mindenki ilyen szerencsés. Sokan élnek anyagilag és emberileg is nagyon nehéz körülmények között, nemcsak egészségüket, hanem munkahelyüket, sajnos sokszor családi kapcsolataikat is elveszítve, elszigetelten. Egy évtizedeken át tartó betegség akkor is állandó bizonytalanságot okozhat, ha jól kezelhető, emellett a szövődmények és a kezelések mellékhatásai is megterhelők lehetnek. Betegszervezetként azért dolgozunk, hogy minden információ eljusson az érintett családokhoz arról, hogy mit tehetnek meg önmaguk az állapotuk javításáért. Az SM Világnap pedig alkalom arra, hogy elmondjuk, hogy az SM-mel élők sorsa nemcsak a rendelőkben dől el: azon is múlik, kapnak-e türelmet, rugalmasságot és valódi támogatást a családban, a munkahelyen és a mindennapi életben” – fogalmazott Szántai Anita.

„A gyógyíthatatlan nem jelent tehetetlent. Az agyat és a gerincvelőt jellemzően fiatalkorban megtámadó SM kezelésében ma már számos nagy hatékonyságú terápia áll rendelkezésre, de a tudományos bizonyítékok azt is alátámasztják, hogy az életmódnak is szerepe lehet a betegség lefolyásában és az életminőség megőrzésében” – jelentette ki dr. Bíró Zita neurológus főorvos, az SM-betegeket kezelő szakorvosokat összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság titkára. Hangsúlyozta: egy ma még nem gyógyítható betegség mellett sem szabad lemondani az egészségre való törekvésről.

„Az agy és az idegrendszer alkalmazkodó- és kompenzáló képessége hosszabb-rövidebb időre ellensúlyt adhat az SM tüneteinek súlyosbodása ellen, ám ezek az idegrendszeri tartalékok nem korlátlanok, ezért különösen fontos, hogy amit lehet, segítsünk megőrizni belőle. A krónikus gyulladást kiváltó dohányzás kerülése, az egészséges testsúly, a rendszeres, állapothoz igazított mozgás, az elegendő és pihentető alvás, a stressz kezelése nem pusztán általános jó tanácsok: ezek olyan, orvosi kutatásokkal alátámasztott tényezők, amelyek egy gyulladásos neurológiai betegségben különös jelentőséget kapnak” – magyarázta Bíró Zita.

Dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke kiemelte: az orvostársaság egyik legfontosabb célja, hogy az SM-mel élők az ország minden SM-centrumként működő neurológiai osztályán a szakmai ajánlásoknak megfelelően, egységesen esélyt kapjanak a korszerű ellátásra. „Az elmúlt években sokat fejlődtek az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek, ezek elérhetők idehaza is és minden korábbinál több esélyt adnak a betegség hosszú távú kordában tartására. Emellett viszont az is fontos, hogy a betegek időben jussanak el SM-centrumba, ott rendszeres gondozásban részesüljenek, és a kezelés ne érjen véget a recept felírásánál. A gyógyszeres terápia mellé következetesen „receptre” kellene felírni a mozgást, az állapothoz igazított aktivitást, a rehabilitációt és az életmódbeli támogatást is. Ezek nem helyettesítik a gyógyszereket, de segíthetnek abban, hogy egy SM-beteg minél tovább megőrizze a mozgásképességét, önállóságát, munkaképességét és társadalmi aktivitását” – fogalmazott Rózsa Csilla.

A régebben, még kevesebb terápiás lehetőség idején diagnosztizált sclerosis multiplexes betegek közül sokan élnek mozgáskorlátozottsággal, a betegség kihathat a járásképességre, a kézhasználatra, a látásra, a beszédre, a gondolkodás gyorsaságára is, attól függően, hogy pontosan hol károsodott az idegrendszer. Dr. Jakab Katalin neurológus főorvos, rehabilitációs szakorvos hangsúlyozta: a rehabilitáció nemcsak a rosszabb állapotban lévő betegek számára lehet fontos, mivel általa legalább részben visszanyerhetők már meggyengült funkciók is. „Gyógytornászoktól a dietetikusokig, pszichológusoktól a logopédusokig sok szakembert bevonva összeállítható egy személyre szabott rehabilitációs terv, ami érdemben segíthet az életminőség javításában. A rehabilitációban ma már a csúcstechnológiát is alkalmazzuk: a lehetőségek határait kiszélesítik olyan robottechnológiai eszközök, amelyekkel a járást, az egyensúlyérzéket vagy a finom kézmozgásokat is a korábbinál hatékonyabban, a monoton gyakorláson túl akár motiváló, játékos formában tudjuk segíteni” – mondta Jakab Katalin.

Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke kiemelte: „a mintegy tízezer SM beteg sorstárs közül egyre többen élhetnek akár évtizedeken át teljes életet, őrizhetik meg munkahelyüket, alapíthatnak családot. De nem mindenki ilyen szerencsés. Sokan élnek anyagilag és emberileg is nagyon nehéz körülmények között, nemcsak egészségüket, hanem munkahelyüket, sajnos sokszor családi kapcsolataikat is elveszítve, elszigetelten. Egy évtizedeken át tartó betegség akkor is állandó bizonytalanságot okozhat, ha jól kezelhető, emellett a szövődmények és a kezelések mellékhatásai is megterhelők lehetnek. Betegszervezetként azért dolgozunk, hogy minden információ eljusson az érintett családokhoz arról, hogy mit tehetnek meg önmaguk az állapotuk javításáért. Az SM Világnap pedig alkalom arra, hogy elmondjuk, hogy az SM-mel élők sorsa nemcsak a rendelőkben dől el: azon is múlik, kapnak-e türelmet, rugalmasságot és valódi támogatást a családban, a munkahelyen és a mindennapi életben” – fogalmazott Szántai Anita.

A Civil Börze ismét alkalmat adott arra, hogy a jelenlévő civil szervezetek közvetlenül találkozzanak az érdeklődőkkel: bemutassák munkájukat és személyesebb formában beszéljenek azokról az élethelyzetekről, amelyek sokak számára távolinak vagy ismeretlennek tűnnek. A Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa ezúttal is érzékenyítő programmal készült Békéscsaba főterére.

A szervezet és partnerszervezetének közös standjánál sokan kipróbálták az SM tüneteit szemléltető feladatokat. Az érdeklődők megtapasztalhatták mennyivel nehezebb lehet egy egyszerű mozdulatsor, ha a kézügyesség, a finommozgás vagy a koordináció nem működik a megszokott módon. Az ilyen próbák segítenek megérteni, hogy az SM-mel élők számára a hétköznapi tevékenységek is többletenergiát, figyelmet és türelmet igényelhetnek.

A program nemcsak a betegség tüneteiről szólt, hanem az SM-mel élők értékeiről, alkotóerejéről és emberi méltóságáról is. A börzén bemutattak több olyan alkotást is, amelyeket SM betegek készítettek. Ezek azt üzenték: a betegséggel élő emberek nem a diagnózisukkal azonosak. Ugyanúgy vágynak elismerésre, megbecsülésre, kapcsolatokra és lehetőségekre, mint bárki más.

A Civil Börze jó hangulatú találkozási ponttá vált: a beszélgetések, a kipróbálható feladatok és a bemutatott alkotások együtt segítettek közelebb vinni az érdeklődőkhöz, mit jelent sclerosis multiplexszel élni, és miért fontos, hogy az érintettek ne elszigetelődjenek, hanem értő, elfogadó közösség vegye körül őket.

A Civil Börzén készült fotók ide kattintva érhetők el.

Magyarországon több százezer család mindennapjait egy beteg hozzátartozó gondozása határozza meg. Számos tartós betegség vagy állapot gyógyíthatatlan: az érintettek egy olyan egyirányú utcában haladnak, ahol érdemi javulás nem várható, és az az eredmény, ha egy újabb nap nem rosszabb, mint az előző. Legyen szó gyerekek ritka genetikai betegségeiről, felnőttkori izomsorvadásról, súlyos agyvérzés vagy sérülés utáni állapotról vagy az időskori demenciáról és Alzheimer-kórról, ezek és az ezekhez hasonló diagnózisok gyakran éveken, akár évtizedeken át tartó, megfeszített ápolási munkát rónak a családokra.

A Támaszadók Program több mint kétezer érintett bevonásával készült felmérése rávilágít a gondoskodás anyagi és emberi árára. Minden második érintett család anyagi helyzete romlott a betegség kezdete óta, a válaszadók közül minden ötödik segítő családtag kiszorult a munkaerőpiacról, mert az ápolás mellett képtelen állást vállalni. A folyamatos stressz és fizikai megterhelés a segítő családtagok egészségét is felőrli: a válaszadó gondozók 63 százaléka a hozzátartozója betegségével összefüggésben saját egészségi állapotának romlásáról számolt be. A krónikus beteget támogatók közel 85 százaléka érzelmi és lelki állapotromlást tapasztalt a gondozói szerepben, 42 százalékuknak egyáltalán nincs lehetősége érdemi feltöltődésre vagy pihenésre a mindennapok során.

– Az érintett családokban a gondozók gyakran éveken át gyógyszert adagolnak, orvoshoz kísérnek, sebet kötöznek, felfekvést kezelnek, a táplálásról gondoskodnak. Szerettük mellett éjszaka is ügyeletben vannak, nappal pedig, ha van rá lehetőségük, dolgozni próbálnak, miközben tartják a lelket a beteg hozzátartozójukban. Ezek a családtagok nem hivatásos ápolók, mégis egyszerre visznek ápolói, szociális, pszichológiai és logisztikai feladatokat, eközben pedig nem ritkán magukra maradnak. A családok nemzetközi napján azt szeretnénk üzenni: a beteg ember mellett a gondozó családtagok is figyelmet érdemelnek. A betegek életminőségét és életkilátásait is befolyásolja az, hogyan élnek, milyen egészségi és pszichológiai állapotban vannak, milyen társadalmi és állami segítséget kapnak a rájuk vigyázó családtagok – fejtette ki Deli Mónika szociológus, a Támaszadók Program vezetője.

Hozzátette: „közös felelősségünk észrevenni és segíteni, ha a környezetünkben valaki ilyen emberfeletti terhet cipel. Sürgető döntéshozói feladat annak biztosítása, hogy egy szerettünk otthoni ápolása ne vezessen törvényszerűen egészségi és anyagi leépüléshez, elszigetelődéshez. Otthoni és intézményi ápolói segítségre, érdemi anyagi támogatásra, az ápolási díj emelésére és elérhető mentális segítségnyújtásra van szükség ahhoz, hogy az egészségügy láthatatlan otthoni tartóoszlopai, a súlyos tartós betegségben érintett családok ne roppanjanak össze a teher alatt.”

A családok nemzetközi napja hivatalos ENSZ weboldala:
International Day of Families | United Nations