„A gyógyíthatatlan nem jelent tehetetlent. Az agyat és a gerincvelőt jellemzően fiatalkorban megtámadó SM kezelésében ma már számos nagy hatékonyságú terápia áll rendelkezésre, de a tudományos bizonyítékok azt is alátámasztják, hogy az életmódnak is szerepe lehet a betegség lefolyásában és az életminőség megőrzésében” – jelentette ki dr. Bíró Zita neurológus főorvos, az SM-betegeket kezelő szakorvosokat összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság titkára. Hangsúlyozta: egy ma még nem gyógyítható betegség mellett sem szabad lemondani az egészségre való törekvésről.

„Az agy és az idegrendszer alkalmazkodó- és kompenzáló képessége hosszabb-rövidebb időre ellensúlyt adhat az SM tüneteinek súlyosbodása ellen, ám ezek az idegrendszeri tartalékok nem korlátlanok, ezért különösen fontos, hogy amit lehet, segítsünk megőrizni belőle. A krónikus gyulladást kiváltó dohányzás kerülése, az egészséges testsúly, a rendszeres, állapothoz igazított mozgás, az elegendő és pihentető alvás, a stressz kezelése nem pusztán általános jó tanácsok: ezek olyan, orvosi kutatásokkal alátámasztott tényezők, amelyek egy gyulladásos neurológiai betegségben különös jelentőséget kapnak” – magyarázta Bíró Zita.

Dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke kiemelte: az orvostársaság egyik legfontosabb célja, hogy az SM-mel élők az ország minden SM-centrumként működő neurológiai osztályán a szakmai ajánlásoknak megfelelően, egységesen esélyt kapjanak a korszerű ellátásra. „Az elmúlt években sokat fejlődtek az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek, ezek elérhetők idehaza is és minden korábbinál több esélyt adnak a betegség hosszú távú kordában tartására. Emellett viszont az is fontos, hogy a betegek időben jussanak el SM-centrumba, ott rendszeres gondozásban részesüljenek, és a kezelés ne érjen véget a recept felírásánál. A gyógyszeres terápia mellé következetesen „receptre” kellene felírni a mozgást, az állapothoz igazított aktivitást, a rehabilitációt és az életmódbeli támogatást is. Ezek nem helyettesítik a gyógyszereket, de segíthetnek abban, hogy egy SM-beteg minél tovább megőrizze a mozgásképességét, önállóságát, munkaképességét és társadalmi aktivitását” – fogalmazott Rózsa Csilla.

A régebben, még kevesebb terápiás lehetőség idején diagnosztizált sclerosis multiplexes betegek közül sokan élnek mozgáskorlátozottsággal, a betegség kihathat a járásképességre, a kézhasználatra, a látásra, a beszédre, a gondolkodás gyorsaságára is, attól függően, hogy pontosan hol károsodott az idegrendszer. Dr. Jakab Katalin neurológus főorvos, rehabilitációs szakorvos hangsúlyozta: a rehabilitáció nemcsak a rosszabb állapotban lévő betegek számára lehet fontos, mivel általa legalább részben visszanyerhetők már meggyengült funkciók is. „Gyógytornászoktól a dietetikusokig, pszichológusoktól a logopédusokig sok szakembert bevonva összeállítható egy személyre szabott rehabilitációs terv, ami érdemben segíthet az életminőség javításában. A rehabilitációban ma már a csúcstechnológiát is alkalmazzuk: a lehetőségek határait kiszélesítik olyan robottechnológiai eszközök, amelyekkel a járást, az egyensúlyérzéket vagy a finom kézmozgásokat is a korábbinál hatékonyabban, a monoton gyakorláson túl akár motiváló, játékos formában tudjuk segíteni” – mondta Jakab Katalin.

Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke kiemelte: „a mintegy tízezer SM beteg sorstárs közül egyre többen élhetnek akár évtizedeken át teljes életet, őrizhetik meg munkahelyüket, alapíthatnak családot. De nem mindenki ilyen szerencsés. Sokan élnek anyagilag és emberileg is nagyon nehéz körülmények között, nemcsak egészségüket, hanem munkahelyüket, sajnos sokszor családi kapcsolataikat is elveszítve, elszigetelten. Egy évtizedeken át tartó betegség akkor is állandó bizonytalanságot okozhat, ha jól kezelhető, emellett a szövődmények és a kezelések mellékhatásai is megterhelők lehetnek. Betegszervezetként azért dolgozunk, hogy minden információ eljusson az érintett családokhoz arról, hogy mit tehetnek meg önmaguk az állapotuk javításáért. Az SM Világnap pedig alkalom arra, hogy elmondjuk, hogy az SM-mel élők sorsa nemcsak a rendelőkben dől el: azon is múlik, kapnak-e türelmet, rugalmasságot és valódi támogatást a családban, a munkahelyen és a mindennapi életben” – fogalmazott Szántai Anita.

„A gyógyíthatatlan nem jelent tehetetlent. Az agyat és a gerincvelőt jellemzően fiatalkorban megtámadó SM kezelésében ma már számos nagy hatékonyságú terápia áll rendelkezésre, de a tudományos bizonyítékok azt is alátámasztják, hogy az életmódnak is szerepe lehet a betegség lefolyásában és az életminőség megőrzésében” – jelentette ki dr. Bíró Zita neurológus főorvos, az SM-betegeket kezelő szakorvosokat összefogó Magyar Neuroimmunológiai Társaság titkára. Hangsúlyozta: egy ma még nem gyógyítható betegség mellett sem szabad lemondani az egészségre való törekvésről.

„Az agy és az idegrendszer alkalmazkodó- és kompenzáló képessége hosszabb-rövidebb időre ellensúlyt adhat az SM tüneteinek súlyosbodása ellen, ám ezek az idegrendszeri tartalékok nem korlátlanok, ezért különösen fontos, hogy amit lehet, segítsünk megőrizni belőle. A krónikus gyulladást kiváltó dohányzás kerülése, az egészséges testsúly, a rendszeres, állapothoz igazított mozgás, az elegendő és pihentető alvás, a stressz kezelése nem pusztán általános jó tanácsok: ezek olyan, orvosi kutatásokkal alátámasztott tényezők, amelyek egy gyulladásos neurológiai betegségben különös jelentőséget kapnak” – magyarázta Bíró Zita.

Dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság elnöke kiemelte: az orvostársaság egyik legfontosabb célja, hogy az SM-mel élők az ország minden SM-centrumként működő neurológiai osztályán a szakmai ajánlásoknak megfelelően, egységesen esélyt kapjanak a korszerű ellátásra. „Az elmúlt években sokat fejlődtek az SM kezelésére szolgáló gyógyszerek, ezek elérhetők idehaza is és minden korábbinál több esélyt adnak a betegség hosszú távú kordában tartására. Emellett viszont az is fontos, hogy a betegek időben jussanak el SM-centrumba, ott rendszeres gondozásban részesüljenek, és a kezelés ne érjen véget a recept felírásánál. A gyógyszeres terápia mellé következetesen „receptre” kellene felírni a mozgást, az állapothoz igazított aktivitást, a rehabilitációt és az életmódbeli támogatást is. Ezek nem helyettesítik a gyógyszereket, de segíthetnek abban, hogy egy SM-beteg minél tovább megőrizze a mozgásképességét, önállóságát, munkaképességét és társadalmi aktivitását” – fogalmazott Rózsa Csilla.

A régebben, még kevesebb terápiás lehetőség idején diagnosztizált sclerosis multiplexes betegek közül sokan élnek mozgáskorlátozottsággal, a betegség kihathat a járásképességre, a kézhasználatra, a látásra, a beszédre, a gondolkodás gyorsaságára is, attól függően, hogy pontosan hol károsodott az idegrendszer. Dr. Jakab Katalin neurológus főorvos, rehabilitációs szakorvos hangsúlyozta: a rehabilitáció nemcsak a rosszabb állapotban lévő betegek számára lehet fontos, mivel általa legalább részben visszanyerhetők már meggyengült funkciók is. „Gyógytornászoktól a dietetikusokig, pszichológusoktól a logopédusokig sok szakembert bevonva összeállítható egy személyre szabott rehabilitációs terv, ami érdemben segíthet az életminőség javításában. A rehabilitációban ma már a csúcstechnológiát is alkalmazzuk: a lehetőségek határait kiszélesítik olyan robottechnológiai eszközök, amelyekkel a járást, az egyensúlyérzéket vagy a finom kézmozgásokat is a korábbinál hatékonyabban, a monoton gyakorláson túl akár motiváló, játékos formában tudjuk segíteni” – mondta Jakab Katalin.

Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke kiemelte: „a mintegy tízezer SM beteg sorstárs közül egyre többen élhetnek akár évtizedeken át teljes életet, őrizhetik meg munkahelyüket, alapíthatnak családot. De nem mindenki ilyen szerencsés. Sokan élnek anyagilag és emberileg is nagyon nehéz körülmények között, nemcsak egészségüket, hanem munkahelyüket, sajnos sokszor családi kapcsolataikat is elveszítve, elszigetelten. Egy évtizedeken át tartó betegség akkor is állandó bizonytalanságot okozhat, ha jól kezelhető, emellett a szövődmények és a kezelések mellékhatásai is megterhelők lehetnek. Betegszervezetként azért dolgozunk, hogy minden információ eljusson az érintett családokhoz arról, hogy mit tehetnek meg önmaguk az állapotuk javításáért. Az SM Világnap pedig alkalom arra, hogy elmondjuk, hogy az SM-mel élők sorsa nemcsak a rendelőkben dől el: azon is múlik, kapnak-e türelmet, rugalmasságot és valódi támogatást a családban, a munkahelyen és a mindennapi életben” – fogalmazott Szántai Anita.

A Civil Börze ismét alkalmat adott arra, hogy a jelenlévő civil szervezetek közvetlenül találkozzanak az érdeklődőkkel: bemutassák munkájukat és személyesebb formában beszéljenek azokról az élethelyzetekről, amelyek sokak számára távolinak vagy ismeretlennek tűnnek. A Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa ezúttal is érzékenyítő programmal készült Békéscsaba főterére.

A szervezet és partnerszervezetének közös standjánál sokan kipróbálták az SM tüneteit szemléltető feladatokat. Az érdeklődők megtapasztalhatták mennyivel nehezebb lehet egy egyszerű mozdulatsor, ha a kézügyesség, a finommozgás vagy a koordináció nem működik a megszokott módon. Az ilyen próbák segítenek megérteni, hogy az SM-mel élők számára a hétköznapi tevékenységek is többletenergiát, figyelmet és türelmet igényelhetnek.

A program nemcsak a betegség tüneteiről szólt, hanem az SM-mel élők értékeiről, alkotóerejéről és emberi méltóságáról is. A börzén bemutattak több olyan alkotást is, amelyeket SM betegek készítettek. Ezek azt üzenték: a betegséggel élő emberek nem a diagnózisukkal azonosak. Ugyanúgy vágynak elismerésre, megbecsülésre, kapcsolatokra és lehetőségekre, mint bárki más.

A Civil Börze jó hangulatú találkozási ponttá vált: a beszélgetések, a kipróbálható feladatok és a bemutatott alkotások együtt segítettek közelebb vinni az érdeklődőkhöz, mit jelent sclerosis multiplexszel élni, és miért fontos, hogy az érintettek ne elszigetelődjenek, hanem értő, elfogadó közösség vegye körül őket.

A Civil Börzén készült fotók ide kattintva érhetők el.

Magyarországon több százezer család mindennapjait egy beteg hozzátartozó gondozása határozza meg. Számos tartós betegség vagy állapot gyógyíthatatlan: az érintettek egy olyan egyirányú utcában haladnak, ahol érdemi javulás nem várható, és az az eredmény, ha egy újabb nap nem rosszabb, mint az előző. Legyen szó gyerekek ritka genetikai betegségeiről, felnőttkori izomsorvadásról, súlyos agyvérzés vagy sérülés utáni állapotról vagy az időskori demenciáról és Alzheimer-kórról, ezek és az ezekhez hasonló diagnózisok gyakran éveken, akár évtizedeken át tartó, megfeszített ápolási munkát rónak a családokra.

A Támaszadók Program több mint kétezer érintett bevonásával készült felmérése rávilágít a gondoskodás anyagi és emberi árára. Minden második érintett család anyagi helyzete romlott a betegség kezdete óta, a válaszadók közül minden ötödik segítő családtag kiszorult a munkaerőpiacról, mert az ápolás mellett képtelen állást vállalni. A folyamatos stressz és fizikai megterhelés a segítő családtagok egészségét is felőrli: a válaszadó gondozók 63 százaléka a hozzátartozója betegségével összefüggésben saját egészségi állapotának romlásáról számolt be. A krónikus beteget támogatók közel 85 százaléka érzelmi és lelki állapotromlást tapasztalt a gondozói szerepben, 42 százalékuknak egyáltalán nincs lehetősége érdemi feltöltődésre vagy pihenésre a mindennapok során.

– Az érintett családokban a gondozók gyakran éveken át gyógyszert adagolnak, orvoshoz kísérnek, sebet kötöznek, felfekvést kezelnek, a táplálásról gondoskodnak. Szerettük mellett éjszaka is ügyeletben vannak, nappal pedig, ha van rá lehetőségük, dolgozni próbálnak, miközben tartják a lelket a beteg hozzátartozójukban. Ezek a családtagok nem hivatásos ápolók, mégis egyszerre visznek ápolói, szociális, pszichológiai és logisztikai feladatokat, eközben pedig nem ritkán magukra maradnak. A családok nemzetközi napján azt szeretnénk üzenni: a beteg ember mellett a gondozó családtagok is figyelmet érdemelnek. A betegek életminőségét és életkilátásait is befolyásolja az, hogyan élnek, milyen egészségi és pszichológiai állapotban vannak, milyen társadalmi és állami segítséget kapnak a rájuk vigyázó családtagok – fejtette ki Deli Mónika szociológus, a Támaszadók Program vezetője.

Hozzátette: „közös felelősségünk észrevenni és segíteni, ha a környezetünkben valaki ilyen emberfeletti terhet cipel. Sürgető döntéshozói feladat annak biztosítása, hogy egy szerettünk otthoni ápolása ne vezessen törvényszerűen egészségi és anyagi leépüléshez, elszigetelődéshez. Otthoni és intézményi ápolói segítségre, érdemi anyagi támogatásra, az ápolási díj emelésére és elérhető mentális segítségnyújtásra van szükség ahhoz, hogy az egészségügy láthatatlan otthoni tartóoszlopai, a súlyos tartós betegségben érintett családok ne roppanjanak össze a teher alatt.”

A családok nemzetközi napja hivatalos ENSZ weboldala:
International Day of Families | United Nations

A Nemzeti Adó- és Vámhivatal adatai szerint 2025-ben több mint 30 ezer civil szervezet részesült az 1%-os felajánlásokból. A szervezetek többsége csak szerény támogatáshoz jut. Számukra – köztük a betegszervezetek számára is – már néhány tucat vagy néhány száz felajánló is érezhető segítséget jelent a mindennapi működésben.

A Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa számára az 1% nem kiegészítő forrás, hanem a szakmai munka egyik alapja. Ebből tudjuk segíteni a betegek életét, támogatni a sorstársi közösségeket, biztosítani a tájékoztatást és fenntartani a működés feltételeit.

Az adó 1%-áról való rendelkezés csak néhány perc, mégis egész évre ható támogatást jelent. A felajánlás nem kerül plusz pénzbe, de közvetlenül segíti azokat a szervezeteket, amelyek nap mint nap betegek és családjaik mellett állnak.

Köszönjük, ha idén Ön is felajánlja adója 1%-át!
Nyilatkozni 2026. május 20-ig lehet.

A Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa adószáma:

18379170-1-04

A találkozón Fazekasné Dr. Magda Erzsébet két minőségben is részt vett: a Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa kuratóriumi elnökeként, valamint a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezető titkáraként.

Ügyvezető titkárként beszámolójában ismertette a 2026-os SM Világnap előkészületeit: bemutatta a rendezvény tervezett időpontját, a szakmai programok főbb témáit, valamint a betegek és családtagjaik számára szervezett közösségi és kulturális programok terveit is.

A vezetői találkozón emellett áttekintették a 2025-ös év eredményeit, egyeztettek a 2026-ra tervezett programokról. Szó esett az érdekképviseleti kezdeményezésekről, a pályázati lehetőségekről és a civil együttműködések erősítéséről is.

A napot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének közgyűlése zárta, ahol a tagság elfogadta a 2025. évi szakmai és pénzügyi beszámolót.

Az SM által okozott idegrendszeri károsodások mértéke és üteme betegenként eltérő: vannak akik évtizedekig viszonylag kevés panasszal élnek, másokat gyors állapotrosszabbodás fenyeget. A betegség előrehaladását az orvosok nagy hatékonyságú terápiákkal egyre eredményesebben képesek gátolni, de az SM lefolyását az életmód is befolyásolhatja. A dohányzás és az elhízás tartós, alacsony szintű gyulladást tart fenn a szervezetben, ami fokozottan kockázatos egy olyan betegségben, amely eleve idegrendszeri gyulladásos folyamatokkal jár. Ugyanilyen hangsúlyos a rendszeres, állapothoz igazított mozgás szerepe, amely nemcsak az izomerőt és a funkciókat segít megőrizni, hanem gyulladáscsökkentő hatása révén is kedvezően befolyásolhatja a betegség lefolyását. A stresszkezelés és a minőségi alvás ugyancsak fontos az idegrendszer egészsége szempontjából. Mindezek nem általános életmódtanácsok, hanem tudományosan megalapozott javaslatok, amelyek a Magyar Neuroimmunológiai Társaság ajánlásaival is összhangban vannak.

„A sérült idegrendszer is rendelkezik tartalékokkal, kihasználatlan kapacitással, új kapcsolatok kiépítésének lehetőségével” – vallja a konduktív pedagógia. A rehabilitációs módszer nem gyógyít, hanem megtanítja az agyat arra, hogyan kerülje meg az idegrendszeri „úttorlaszokat.” Szakemberek és érintett betegek évtizedes tapasztalata támasztja alá, hogy a negyvenes években Magyarországon kidolgozott konduktív pedagógiával érdemben tudnak segíteni a korlátozottsággal élő betegek mindennapjainak könnyebbé tételében. A hagyományosan bevált módszer mellett a lap foglalkozik a legújabb robottechnológia rehabilitációs alkalmazási lehetőségeivel is.

„Nem az emberek hiánya a magány, hanem a valódi kapcsolatok hiánya” – szögezi le a cikk, amely a magányosság egészségügyi kockázatait járja körbe. SM-betegséggel élők gyakran megélik, hogy a környezetük nem érti meg igazán a betegségüket. Az olyan láthatatlan tünetek, mint a kóros fáradékonyság, a koncentrációs nehézségek, az érzészavarok vagy a depresszió azt az érzetet keltik a betegek ismerősei között, mintha maga a páciens lenne „lusta” vagy érdektelen, holott ezek a panaszok éppúgy idegrendszeri károsodással függhetnek össze, mint például a járás nehézségei. Sokaknak segíthet a magányosság leküzdésében, ha rendszeresen kapcsolatban vannak például a nehézségeiket megértő betegtársakkal. A lap körképet közöl arról is, milyen civil közösségi programok zajlottak az elmúlt időszakban a fővárosban és vidéken.

Az ingyenes Multiplex Magazin országszerte eljut a neurológiai osztályokra és a betegszervezetekhez. A korábbi lapszámok teljes terjedelemben, szabadon letölthetők a kiadó weboldaláról. Az országos lapot a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete adja ki.

A lapszám megjelenését a Roche, a Merck, a Biogen, továbbá a Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa támogatta.

• Világméretű SM-regiszter: adatmorzsákból épülő globális tudás
• Szteroidok a gyorsabb felépülésért: hatások és mellékhatások
• Mi a plazmaferézis? Mikor alkalmazzák SM-betegeknél?
• Mit tesznek az SM-betegek az egészségükért? – egy országos felmérés tanulságai
• Kék zóna iránytű SM-betegeknek: életmódjavaslatok 10 pontban
• Életmódra vonatkozó orvosszakmai ajánlások
• Konduktív pedagógia: mozgósítják az idegrendszer tartalékait
• Robotok a rehabilitációban
• A magányosság, a társas magány egészségügyi kockázatai
• Országos körkép a helyi SM-civil közösségek életéből

A lap szakmai támogatója a Magyar Neuroimmunológiai Társaság. Az ingyenes Multiplex Magazin az együttműködő partnerek jóvoltából eljut országszerte a neurológiai osztályokra, a betegtalálkozókra, az SM-betegek helyi civil szervezeteihez. A nyomtatott lap terjesztését követően a lapszám az internetre is felkerül. A korábbi kiadások teljes terjedelemben, szabadon letölthetők az országos lapot kiadó Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete honlapjáról.

A lapszám megjelenését a Roche, a Merck és a Biogen támogatta.

A Jász-Nagykun-Szolnok vármegyei SM egyesület évzáró ünnepségén Békés vármegyéből is érkeztek civil szereplők: az eseményen a Békés Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa és a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány képviseletében Fazekasné dr. Magda Erzsébet vett részt. A találkozó jól példázta azt az együttműködést, amely az SM-betegek támogatásában a megyehatárokon átívelve is működik.

Az ünnepségen Fazekasné dr. Magda Erzsébet személyes hangú köszönetet mondott Furcsa Józsefné Erzsikének az SM-betegekért és a betegszövetségért végzett, évtizedeken át tartó munkájáért. A köszöntő nemcsak egyéni elismerés volt, hanem annak a közös civil felelősségvállalásnak a megfogalmazása is, amely Békés és Szolnok vármegyei szervezeteket egyaránt összekapcsol.